Linus Vanlaere is auteur en zorgethicus verbonden aan sTimul: zorgethisch lab (Vives) en KULeuven. In deze column behandelt hij telkens een ethische kwestie.
‘Konijnen zijn stoer! Konijnen zijn stoer!’, zo riep mijn zoontje (10 jaar) bij het afdalen van een steile berg tijdens onze vakantie in Oostenrijk. Recent heeft hij (oef!) de filmpjes voor de allerkleinsten verruild voor de reeks rond Pieter Konijn die met zijn vrienden stoere dingen doet. Maar ook stoere konijnen zijn wel eens bang. Dan spreken ze zichzelf moed in. De echolalie – het napraten van wat hij her en der oppikt – is iets typisch voor kinderen met autisme. Dit voorbeeld hiervan deed ons niet alleen lachen, het maakte ons ook blij. Hij toont hoe hij zelf in staat is om vanuit zijn wereld grip te krijgen op wat hem overkomt. Hij ontwikkelt zijn eigen hulpmiddelen. Bovendien geeft hij ons zo een inkijk in zijn beleving. Dat hij angstig is, bijvoorbeeld. En dat hij niet tot pastei wil verwerkt worden – ook iets uit de leefwereld van Pieter Konijn dat hij regelmatig aanhaalt.
Dat laatste is zeker geen evidentie. Ik bedoel niet de verwerking tot pastei. Hoewel. Ik bedoel vooral het feit dat we hem soms niet begrijpen (en hij zichzelf ook niet – laat staan dat hij hierover kan communiceren via woorden). En dat dit bron is van onbegrepen gedrag, wat een mooi woord is voor lastig gedrag dat ons soms in een staat van wanhoop brengt. Zelfs in die mate dat we hem (enkel in een vluchtige gedachte uiteraard) tot pastei zouden willen verwerken.
Wellicht daarom dat we getriggerd waren door een recent interview met Dasha Kiper (De Standaard 19 & 20 augustus), een experte dementie, die deze wanhoop beschrijft waartoe ook zorgdragers voor mensen met dementie kunnen gedreven worden. Hoewel autisme en dementie uiteraard volstrekt andere zaken zijn, beschrijft zij toch heel goed de wanhoop die wij herkennen en die ook zorgdragers voor mensen met dementie ervaren: de wanhoop van het niet-begrijpen en het geen grip krijgen op het gedrag van de ander. De ene keer zus, de andere keer zo. Terwijl je dacht dat je het nu wel begreep en iets gevonden had om je hier vlot uit te trekken. Het is voortdurend wankelen tussen de voldoening van zinvolle zorg en de wanhopige vraag waarmee je eigenlijk bezig bent.
In zijn boek ‘De oude koning in zijn rijk’ over de zorg voor zijn vader met dementie, gebruikt ook Arno Geiger het beeld van de zorgdrager als koorddanser, wankelend tussen zinvolheid en wanhoop. Het is treffend om te zien hoe hij vaker de zinvolheid benadert wanneer hij erin slaagt om ‘uit zijn hoofd’ te stappen. Op de ogenblikken dat hij afziet van doelbewust handelen dat (min of meer) vertrekt van een analyse en van een vooropgesteld doel, als hij zich onbevangen kan verhouden tot zijn vader waarbij hij die verhouding ook niet onderhevig maakt aan wat wel of niet hoort (volgens de sociale normen, zeg maar, van hoe je te gedragen en hoe niet), dan slaagt hij er vaak in om daar te zijn waar vader is. Een voorbeeld. Als vader klaarstaat om te wandelen en vraagt waar zijn hersenen zijn, antwoordt de zoon dat die onder zijn hoed zitten. Vader neemt zijn hoed af, kijkt erin en mompelt dat dat wel een wonder zou zijn. ‘Zitten die echt onder mijn hoed?’ ‘Ja, daar waar ze horen te zitten,’ roept de zoon. En al mompelend gaat vader naar buiten om zijn wandeling aan te vatten.
Deze vorm van speelsheid heeft een enorme waarde in de zorg. Vooral in de zorg voor mensen met wie we er geen ‘gedeelde logica’ is. Dan bedoel ik met speelsheid zeker niet kinderachtigheid. Wel heb ik het over de onbevangenheid die eigen is aan een kind. Een kind dat niet oordeelt, dat geen idee heeft van wat hij van de ander wil en zich daar ook geen idee van vormt. Een kind dat de vrijheid neemt om de eigen nieuwsgierigheid te volgen, om te zoeken, te proberen, te creëren. Die definitie van speelsheid is niet van mij, maar van Rutger Bregman in de catalogus van het Kortrijkse stadsparcours voor actuele kunst ‘Play!’ (2018). Hij wijst erop dat we ons leven betekenis geven door het spelen. Hij ziet ook een verband tussen het stijgende aantal burn-outs en het feit dat we met z’n allen veel minder spelen.
In de zorg moet er veel meer ruimte worden gemaakt voor het spelen. Niet alleen om burn-out te lijf te gaan, om werkplezier te doen toenemen. Ook omdat het de zorg (voor mensen met dementie, evenzeer voor mensen met autisme en bij uitbreiding voor elke mens met wie we niet voortdurend ‘logica delen’) zoveel beter, rijker, meer relationeel en daarom zorgethisch maakt. Dat wil zeggen dat we uit ons hoofd moeten komen, onbevangener moeten worden in onze benadering van de ander.
Nee, dat is niet makkelijk. Het veronderstelt dat we ophouden om onszelf en de ander (ook de collega-zorgdragers) te beoordelen vanuit de gangbare (sociale) normen. Het wil ook zeggen dat we veel meer het doel moeten zoeken in de relatie zelf, in het moment ook en in de situatie. Het betekent voorts dat we veel minder betekenis moeten geven aan anamneses en diagnoses, beeldvorming en ‘samenvatting’ van mensen.
De juf van het bijzonder onderwijs die mijn zoon nu vier jaar geleden in de klas kreeg, vertelde hoe ze het dossier van onze zoon te lezen kreeg vooraleer ze hem had ontmoet … Wanhopig is ze halverwege gestopt. In plaats van een plan van aanpak uit te schrijven, heeft ze zich met een bang hart opengesteld voor het onverwachte. Op de tast en geleid door haar buikgevoel ging ze op weg met onze zoon, vooral gedreven door een gigantische nieuwsgierigheid. Gelukkig zijn zorgdragers en juffen dus als konijnen: bang maar ook stoer … En dan begint een nieuw avontuur. En zelfs een wonder af en toe.
